dimanche 22 novembre 2009

encore et toujours le combat!

Après de long mois d'absence,je reviens plus combatif que jamais.Avec une façon de partager les uns les autres.il me fallait aussi être en accord avec la législation,en toute quiétude avec moi méme.SURTOUT ENVERS VOUS(NOUS).Le coté administratif étant clos;bien pesé le pour et le contre,apporté déjà à quelques uns un soulagement certain,je constate le bien que je vous apporte.Etre à votre écoute,vous apprendre ma façon simple(si vous vous y tenez)de détendre son corps par le mental,savoir et ressentir que nos possédons tous un deuxième cerveau(notre ventre)eh oui,il joue un rôle prépondérant.Sur tout notre être,nos maladies,mais bien au delà!une harmonie totale avec notre intellect.(une parenthèse et je reviendrais sur ce sujet très important)J'ai pu constater ,par des caps personnels passés en clinique,la fuite,l'abandon ou tout simplement la peur de la maladie;le départ du compagnon ou de la compagne.Je veux parler de ce qui est mis sur la touche par le milieu médical,mais aussi par nos institutions.(par manque de prise en charge,d'un suivi psychologique après notre sorti de clinique,ou dans la vie courante)Il faut savoir et le faire savoir:Les consultation chez un psychologue ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale,une fois sorti d'hospitalisation ou dans la vie courante.Le paradoxe est:tout les médecins spécialistes de la douleur ainsi que nos maladies orphelines,préconisent un suivi psychologique obligatoire.(Pas de prise en charge,pension trop faible,donc pas de suivi;et nous en connaissons les conséquences,bien souvent LA DÉPRIME!)Je vous en conjure que ce soit individuellement ou en groupe,comme je le fais déjà,rejoignaient nous pour une vie plus agréable.Des discussions sans tabous!qui en est plus capable que nous.Parmi celles ci:La relation de couple occupe une place prépondérante,je dirais primordiale;cette maladie est certes invisible par l'homme alors apprenons à lire dans les yeux.Je ne veux pas me substituer en aucun cas à nos traitements médicaux,ni visite à des spécialistes(sexologues,sexothérapeutes,acuponcteurs et bien d'autres)il est bien clair que je viens en complémentarité des traitements médicaux.Ne nous voilons pas la face et soyons réalistes;l'incapacité du conjoins ou de la conjointe(compagne et compagnon)à la compréhension de cette maladie n'est plus isolée.La liste des séparation ne cesse de croître lorsque les diagnostics tombent.Il faut aussi savoir comprendre l'autre et le respecter,car il ne fuit pas il part(très grande différence!la peur de ce voir lui même dans cette situation,engendrera son départ sans pour autant ne plus vous aimer.La intervient la relaxation,la méditation,lesquelles vont agir sur le corps mais aussi l'esprit,à tout ce qui touche le mal étre.Le support va t'être un cd,ma voix,la relaxation tout simplement,que vous pourrez mettre en application chez vous,à raison d'une heure trente chaque matin ou soir.Pour finir ce chapitre,je veux le clôturer en étant positif et optimiste.Essayez d'accepter que vous avez des douleurs,donc préparez vous et adaptez vous à la douleur.Les points que je vais citer sont celles qu''une personne souffrant de douleurs chroniques peut adopter;pour rendre sa vie plus agréable.Ils s'agit d'expériences personnelles;lesquelles sont étayées par les connaissances que j'ai acquises en écoutant de nombreuses personnes dans nos cas ou d'autres.(il y a tellement un manque cruciale d'écoute)Sur d'innombrables maladies que l'ont peuent hélas que soulager.N'HESITEZ PAS A MONTRER DE TEMPS EN TEMPS,que vous continuez à vous battre...donc faite sentir à votre entourage votre combativité.Fixez vous des objectifs précis dans le travail,les loisirs et la vie sociale...donc cherchaient de nouveaux défis!Organisez votre quotidien de manière raisonnable:dosez vos activités pour que la douleur ne vous freine pas!Essayez de vous maintenir en bonne condition physique,de garder vos muscles forts et souples!(pour ma part ,je vous préconise,la kinésithérapie,balnéothérapie sans relâche,3x2h par semaine)Protégez vous du stress et de l'agitation.(je sais c'est facile à écrire quoi que!)Si je le met sur papier,parce que moi même je mène ce combat et je veux l'affronter et le gagner.)Je me répète mais je ne joue pas(CALIMERO)Je vis seul,je suis seul,sans famille,avec que des relations.Prenez régulièrement vos traitements...donc évitez d'avoir envie de plus!Laissez votre famille soutenir seulement votre comportement sain,donc évitez la pitié.ET pour fin!Soyez franc avec votre MÉDECIN et ne demandaient rien d'impossible....donc aidaient le par des informations détaillées.Gardez toujours à l'esprit:La mauvaise santé est éloignement et solitude,la pleine santé est union et connexion,puis surtout:On ne se soigne jamais seul.

jeudi 28 mai 2009

FIBROMYALGIE,SILENCE,DOULEUR,SOLITUDE

me revoilà!après beaucoup de tentative me battant pour nous tous,sur tout les fronts.Pour partir sur de bonnes bases,il est préférable de commencer par des rencontres à mon domicile autorisées par la préfecture.Aprés avoir contacté tout les services compétents,la loie 1901 m'autorise à organiser des réunions à thémes.Le sujet est choisi par vous même et nous en débatons.En ce qui nous concernes(fibro,fatigue chronique,douleurs,mais aussi les cancers,comas,etc...)vu le nombre croissant que vous êtes à visiter mon blog(je ne m'en plains pas)nous allons ensemble organiser des réunions en petit groupe ou individuelles.Essentielement de femmes,car vous êtes majoritairement touchées par ma maladie tenace et qui frappe à toute âge. Niveau médical,je peux vous rendre compte de mon examen très poussé (un spectre cérébral)lequel a été concluant.Il a démontré que ma fibromyalgie était une maladie à par entiére.Nous avons beaucoup à faire pour que nos droits soient pris en compte;soyez sur aussi que c'est en ce battant chaque jour un peu plus et sans cesse;que les douleurs,les fatigues s'apaisent.Seul,on ce retranche souvent dans le silence.Je vous adresse le message ci dessous,en vous demandant de croire à la communication et au dialogue.Maintenant,ils nous faut rompre avec la solitude et ceci même si en plus de la maladie vient ce greffer les problèmes financiers(pension ridicules)de couples,etc..D'où l'utilité de ce blog et j'y crois!Il faut retrouver la parole,arrêter le bavardage,dialoguer échanger,franchir le pas,ce relaxer,méditer.Alors,seule ou en petit groupe je ne vous attend pas,pour vous soigner:je serais un charlatan parmi tant d'autre.Non!vous redonner confiance,vous soulager par le mental.Les maladies je les aient,un don aussi.Chaque personne ayant son propre passé,ses propres souffrances,il en découle une écoute diférente.Je décide aujourd'hui de ne pas être égoïste,même si cela est fatigant,de mettre à votre disposition ce que dame nature m'a gracieusement donnée.Pas question d'argent,simplement vous redonner l'envie de vivre,d'aimer la vie,en même temps lui donner un sens.Il en découle l'apaisement en premier temps,pour vous et surtout l'entourage.(qui est bien souvent impuissant)

jeudi 22 janvier 2009

FIBROMYALGIE,SILENCE,DOULEUR,SOLITUDE

Je vous remercie sincèrement de vos visites.Vous comprendrez que c'est grâce à vos envies de vous battre,que nous allons réussir ensemble à créer notre association.Je peux vous dire qu'à l'heure ou je publi ce commentaire,j'ai des contacts très positif avec plusieurs médecins;dont la doctoresse DUPONT patriçia:Évaluation et traitement de la douleur,spécialiste de la fibromyalgie et en recherche constante avec plusieurs confrères au centre médicaux nucléaire de la timone,lequel est établis à MARSEILLE.A la tète de ce service ce trouve le professeur MUNDLER.Je sais,pour être moi même dans la douleur,qu'avec le temps vient le désespoir face à une médecine impuissante.Sachez que nous ne sommes pas seuls;tout un monde médical ce bat en FRANCE ,mais aussi dans le MONDE ENTIER pour faire avancer la recherche.Pour nous en particulier,ce sera sur la FIBROMYALGIE ET LA FATIGUE CRHONIQUE.Si vous n'avez toujours pas rencontrés ni trouvé le médecin à votre écoute,(cela n'engage que moi)il y a une professionnelle,franche,sécurisante tout en ayant une qualité que j'apprécie::être modeste et juste.Docteur DUPONT PATRICIA,les terrasses d'oriane-bat c avenue gabriel péri 13400 AUBAGNE.Il n'y a pas aujourd'hui de médicaments ni de thérapie miracle pour nous traiter,ayons la force de nous rassembler,de retrouver la parole perdue.S'assoir à une table afin de mettre à plat nos préoccupations sans ce limiter à nos cas respectif,mais aussi aux innombrables personnes qui vivent elles,aussi avec la douleur et la solitude.(cancer,traumatismes etc...)Sans oublier que savoir les choses c'est facile,les dires c'est plus compliqué.Pour moi,les douleurs les plus nobles sont celles qui sont silencieuses;la pire des douleurs est la solitude qui l'accompagnera mauvaise santé est éloignement et solitude,la plus santé est union puis connexion.Une constatation valable pour tous:Mieux vaut en tout cas la critique que le silence,car le pire c''est encore de ne pas être lu.Une chose à vous dire!je m'aime et je m'approuve,la vie me soutient et m'aime;alors battons nous nous ne serons jamais des martyrs,prouvons le de manière que nous puissions interpeller le maximum de pârainage.Je vous attend toutes et tous main dans la main et je me répète:Ne plus subir ni survivre mais vivre..Mais motivations ce complètes:parce que les personnes atteinte de FIBROMYALGIE,FATIGUE CHRONIQUE etDOULEURS en général,doivent ce trouver en début de la chaîne de l'entraide,afin de pouvoir obtenir une aide immédiate mors de leurs questionements.Je me suis motivé:OUI parce que j'ai envie de partager mon expérience avec la fibromyalgie.OUI parce que cette même expérience sans lien à l'autre devient stérile:le lien avec les autres renforce le lien à soi.OUI parce que si on pense (nous)on renforce déjà son estime de soi.OUIparce que la FIBRO n'est qu'une partie de nous mémé et que nos autres parties recèlent des richesses.On a pas besoin d'écouter quelqu'un parler,pour ce rendre compte de sa souffrance.On a juste besoin de nos yeux, pour s'apercevoir qu'il n'est pas heureux.On a pas besoin de mot pour lui apporter un soutiens;il suffit d'être présent et non de s'enfuir en courant.Ne faite pas semblant d'être aveugle,ouvrez les yeux car un jour,il sera trop tard.SOUFFRIR EN SILENCE C'EST MOURIR SANS TEMOIN.La pire des souffrance c'est celle qui ne s'entend pas,mais c'est sans aucun effort que l'on peut l'apperçevoir.Soyez toutes et tous très positif,ne laissons personne au bord de la route.Echangeons,conversons,que chacun puisse aider l'autre avec son propre potentiel.Pour ce faire:création de l'association,ouverture d'un local;là commence l'aventure.L'urgence aujourd'hui pour moi ;il me faut trouver une battante qui s'investira à fond à més cotés!TEL:06 45 48 44 77 JEAN-JACQUES.

lundi 17 novembre 2008

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suite:le silence n'est plus d'or mais la parole brille

Rejoignez vous,ne vous considérez pas comme des martyrs,mais comme des combattantes et combattants; des êtres humains à part entiére.Je vous sais nombreuses et nombreux dans lesBOUCHES DU RHONEetDEPTS limitrophes,seules et au bord de la route.Pour ne plus subir ni survivre mais vivre,apportez moi votre aide,par un premier contact.Ensemble nous créerons notre association à AUBAGNE;(Avec un soutiens de poids pour l'instant:dans le milieu médical)F-S-D-S =FIBROMYALGIE,SILENCE,DOULEUR,SOLITUDE.Hélas!Je vous attend,très jeune et moins jeune;moi même j'ai 50ans,je suis dans le même bateau.Qui n'a pas dis!LA VIE EST UN ÉTERNEL COMBAT....................................JEAN-JACQUES

le silence n'est plus d'or mais la parole brille

Apporter un réconfort;affirmer que la main tendue est la seule attitude qui vaille.Communiquer une joie possible;aider les autres à trouver un sens à leur vie...Aider la vie.Voilà le désir qui m'anime.Avec,pour moi,l'envie d'essayer d'apporter quelque chose de plus,par la seule voie que je connaisse,qui me conviéne et que j'aime,l'écoute,le contact,et enfin la parole retrouvée.Une tache que je persiste à ne pas croire utopique.Si seulement quelques étre retrouvaient par la parole et l'échange,le fil du chemin perdu,mon but serait atteint.l'important c'est bien ce partage-la.Alors la victoire change de camp,le secret désormais ne profite plus à l'agresseur.ça sera dit,c'est comme ça,vous aurez à l'entendre et échanger vos émotions.